血小板减少患者治疗经验分享

　　1.ITP所有的治疗都是以确保安全为主

　　看过很多帖子，尝试西药治愈为目的的大多数都会过度治疗。这方面有个误区，就是盲目地追求板值，或者一定要达到正常值。ITP首先是确保安全，这是第一原则。如何保证安全?是不是通过药物把板提上去就安全了?对也不对，这要综合考虑，我觉得在最低用药情况下保障安全是最好的。对于父母来说就是要多观察，板指标固然重要，但是是否有出血现象和倾向更加重要。你小孩很小，所以要特别注意不要摔伤，这就对监护人提出很高的要求。

　　2.要有良好的心态

　　这很重要。由于ITP发病机制的原因，家长要有打持久战的准备，不是着急上火能解决问题的。首先家长要把自己武装起来，可以在病友论坛多学习，多看病例，多在病友群里和家长交流，从根本上认识这个病的症状、护理要求;看护的时候要仔细，但也不要太过紧张，逐渐建立平和心态。这说起来容易做起来很难，板太低的时候还是很纠结，心态随板上上下下。惟有父母平和了心态，才能做出正确的决定。但是平和心态不是说放任不管，或者自己骗自己，个中差别也只有靠你自己了。

　　3.关于西药、激素和丙球

　　如果你小孩明显对以上药物无效或者说药效不能持久，所以我的经验是激素无效就不要用了，没效果又有很多副作用;丙球呢，还是可以用的，但是也不要滥用，主要在感觉有危险倾向的时候救急。不要指望丙球能治好，丙球是有衰减期的呢。

　　关于什么是危险倾向，这也很难说，我觉得要结合出血现象和指标一起看。仅仅以指标为参考决定是否使用丙球是不适当的，如果有明显出血点或出血倾向当然要用，否则仅仅指标低，可以静养多看几天。

　　丙球的用量，医院都是按照体重来配比的，但是如果以后仅仅为了救急，我觉得能用小剂量维持更好。丙球作为救急的产品，平时用太多，关键时刻不起作用可是大问题，所以我建议一般情况下小剂量维持。

　　既然把丙球作为救急的药物，你需要事先在住家附近了解哪些医院有丙球。因为并不是所有医院都常备丙球的，一般儿童医院是有的。这样出现紧急情况就不会耽误，先输上丙球再说。丙球的用药安全你也是要了解的。

　　4.关于输血小板

　　除非特别严重情况，不建议使用。因为有文献显示输入血小板可能对后续治疗有问题，我也不懂，你自己评估。

　　5.关于中医

　　我小孩目前也在看中医，看了好几个中医。不过中医是讲究缘分的，如果医生的思路对症，当然就好得快，否则效果就不好。

　　6.关于过度治疗的问题

　　我最近一直在反思，我之前是否过度治疗了。有文献显示过度治疗反而会导致后续的问题。所以，在小孩状况好的情况下，我也尝试不治疗，结果发现指标也无明显波动。所以家长要勤观察，如果没问题，不治疗也许就是最好的治疗。我一直在想一个问题，虽然目前这个病的机理未知，但应该属于免疫紊乱，免疫系统最终还是要靠小孩自己去调节，所以有时候不治疗不干预，让身体自己调节也许更好。不过原则你是懂的，确保安全。

　　7.关于活动

　　和大多数父母一样，我开始也因为担心而限制小孩活动，后来发现这样不对，正常的活动还是要的。不过家长要监护，要做好教育，可能有危险的活动当然不能参加。关于上学，你小孩太小，幼儿园很容易生病就免了吧，孩子大了有了保护意识，上学是可以的，但事先要和老师沟通好。

　　8.日常准备的物品

　　刚才说了要有良好的心态，但是时刻要做好准备。所以日常的救急物品，包括最简单的止血用品，以及小孩的简单情况介绍、急救用药建议、注意事项，都要事先准备好，小孩外出时候随身携带。特别是小孩上学之后，这个急救包要放在书包中。之前说的要事先了解清楚有丙球的医院也是同样道理，这样问题来的时候不慌张。

　　9.合理正常的饮食

　　一个孩子健康的成长营养必须跟上。那些严格忌口的家长可以考虑一下：啥都不能吃，真的是治病吗?

　　10.永远都要辩证看待其他人的建议

　　每个孩子的病情都是不一样的，同一个孩子在不同时期的情况也是不同的。简单来说，刚患ITP时候，指标一掉下来可能会出现严重的出血情况，但随着时间推移，身体对血小板减少也出现了耐受力，同样低的板也许出血并不明显。但是问题要是辩证来看，也许隐藏的危险更大。总之你要听取医生和病友的建议，更要结合自己小孩的情况来总结。